NACE GRUPO DE APOYO EN PUERTO RICO PARA PACIENTES DE NARCOLEPSIA




IMAGEN: yasalud.com





¡Saludos!  Mi nombre es María Teresa Román, Consejera Profesional Licenciada, tengo 25 años ya hace unos meses me diagnosticaron narcolepsia.  La narcolepsia es un trastorno del sueño. Es una condición crónica neurológica que no tiene cura.  Las personas con narcolepsia sufrimos de somnolencia excesiva, la mayor parte del tiempo tenemos sueño. 


¿Qué es característico en la narcolepsia ademas del sueño excesivo?  Pues hay varias cosas que le pueden ocurrir a una persona que sufre de narcolepsia, aunque no necesariamente todos los síntomas.  A continuación los más comunes:


1.   Parálisis de Sueño - La persona se despierta y esta consiente pero aún así no logra moverse, esto puede durar unos minutos.




2.   Ataques de Sueño - Muchas veces las personas con narcolepsia sienten un sueño muy fuerte el cual no pueden contener y terminan quedando dormidos sin poder evitarlo.  Esto le puede suceder: guiando, hablando, estando sentados, incluso hasta teniendo relaciones sexuales.

3.   Cataplexia - La cataplexia puede desencadenar una emoción fuerte, como por ejemplo: la ira, la risa, el miedo.  Las personas con cataplexia pierden fuerza en el tono muscular, incluso podrían caerse al suelo. Otros solo pierden fuerza de la cintura para arriba, podría serle difícil hablar o abrir los ojos durante ¨el episodio¨.  Usualmente dura unos segundos, pero podría durar minutos.


¿Cómo se diagnostica? 

Es importante que si presentas alguno de estos síntomas busques ayuda.  Para el diagnostico es necesario primero que nada descartar cualquier otra enfermedad como por ejemplo la apnea del sueño. Alguna de las pruebas que se realizan lo son: la polisomnografía (mejor conocido como estudio de sueño)  esto se realiza en un laboratorio de sueño, Electroencefalograma (es un estudio para mediar la actividad cerebral), Prueba de latencia múltiple del sueño (es una prueba para ver cuanto tiempo le toma quedarse dormido durante siestas en el día y ver en cuantas de esas siestas la persona cae en etapa REM, lo cual es muy importante a la hora de dar el diagnostico).


Tratamientos:


Hay varias opciones para ayudar a controlar los síntomas de la narcolepsia, no existe un tratamiento que elimine por completo los síntomas.  Es importante cambiar los hábitos alimenticios ya que usualmente los ataques de sueño dan luego de una comida abundante, por lo cual realizar comidas ligeras ayuda a minimizar este síntoma. Otra manera de manejar los síntomas es tomando varias siestas al día de por lo menos 15 minutos cada una. Hacer por lo menos 20 minutos de ejercicios diarios por lo menos de tres a cinco horas antes de dormir.  También se recomienda hacer una rutina de sueño. Otra alternativa es la terapia farmacológica que consiste en tomar medicamentos, aun tomando medicamentos la persona debe seguir todas las recomendaciones antes mencionadas.  El tratamiento para esta condición lo establece un neurólogo.



La narcolepsia no es una condición fácil ya que muchas veces uno quisiera guiar a un lugar lejano y no puede por temor a quedarse dormido.  Es frustrante querer permanecer despierto y no poder evitarlo, mucho más frustrante aún que la familia lo comprenda, porque usualmente piensan que es vagancia de la persona y que si lo puede controlar.  No es sencillo, por eso mi interés en formar un grupo de apoyo para personas que padecen esta condición.  Si conoces de alguien con alguno de estos síntomas exhortele  que valla a su médico.  Si ya tienes el diagnostico o sabes de alguien que este diagnosticado invítalo a formar parte de nuestro grupo, nos puedes encontrar en facebook en: www.facebook.com/narcolepsiapr

Otro lugar donde puedes encontrar información mas completa es en www.narcolepsynetwork.org
  

 
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